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Recursos de ELA en español


Para leer esta información en inglés, haga clic aquí.

Resumen

Recibir un diagnóstico de ELA, encontrar recursos e información y ponerse en contacto con las organizaciones apropiadas puede resultar agobiante y complicado. Para los hispanohablantes afectados por la ELA, la barrera del idioma puede complicar el proceso y convertirse en un obstáculo aparentemente insuperable a la hora de acceder a la atención médica. Para debatir esta situación y las posibles soluciones, I AM ALS’ Many Shades of ALS organizó dos eventos destinados a reunir a la comunidad hispana que padece ELA para analizar la forma en que el idioma influye en el acceso a la atención médica, la información, la representación y los recursos dentro del contexto de esta enfermedad. El equipo también trabajó en la recopilación de recursos en español, como los grupos de apoyo, las guías y las oportunidades de representación que se mencionan a continuación.

Organizaciones y recursos

  • Asociación ELA ArgentinaEl sitio web de la Asociación ELA Argentina contiene una gran variedad de información, recursos y eventos sobre ELA en español.
  • Página ELA/EMN – Asociación Española para el Apoyo a la Investigación y Protección de los Derechos de los Pacientes que Sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. Este sitio es un gran recurso si acabas de recibir tu diagnóstico o quieres entender mejor qué es la ELA.
  • Fundela – Fundela comparte una increíble cantidad de información sobre los síntomas, los aspectos multidisciplinarios de los tratamientos para la ELA y la forma en que la atención multidisciplinaria puede mejorar la calidad de vida.

 

Historias de miembros de la comunidad hispana

¡Participa!

Acceso a tratamientos y ensayos

  • Relyvrio: si bien aún no hay recursos escritos o impresos sobre Relyvrio en español, puedes ponerte en contacto con Amylyx Care Team y ellos trabajarán contigo y con una línea de idiomas para ofrecerte ayuda e información. Para contactarte con ellos, haz clic aquí o llama al 866-318-2989.
  • Radicava: más información sobre Radicava y cómo acceder a ella aquí. 
  • Riluzole: más información sobre Riluzole y cómo puede ayudarte aquí.
  • Nuedexta: más información sobre Nuedexta y cómo puede ayudarte aquí.

Nota: I AM ALS no ofrece ayuda en español por el momento. Si buscas ayuda en español, ponte en contacto con: Debbie Joy, Director Regional de Atención, ALS Association Golden West ([email protected], 562-741-8138).

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