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Resumen
Recibir un diagnóstico de ELA, encontrar recursos e información y ponerse en contacto con las organizaciones apropiadas puede resultar agobiante y complicado. Para los hispanohablantes afectados por la ELA, la barrera del idioma puede complicar el proceso y convertirse en un obstáculo aparentemente insuperable a la hora de acceder a la atención médica. Para debatir esta situación y las posibles soluciones, I AM ALS’ Many Shades of ALS organizó dos eventos destinados a reunir a la comunidad hispana que padece ELA para analizar la forma en que el idioma influye en el acceso a la atención médica, la información, la representación y los recursos dentro del contexto de esta enfermedad. El equipo también trabajó en la recopilación de recursos en español, como los grupos de apoyo, las guías y las oportunidades de representación que se mencionan a continuación.
Organizaciones y recursos
- ALS Association Golden West Chapter – Si bien ALS Association’s Golden West Chapter presta asistencia en California y Hawái, sus recursos en línea y sus grupos de apoyo en español están disponibles y son accesibles para cualquier persona desde cualquier punto del país.
- Asociación ELA Argentina – El sitio web de la Asociación ELA Argentina contiene una gran variedad de información, recursos y eventos sobre ELA en español.
- Página ELA/EMN – Asociación Española para el Apoyo a la Investigación y Protección de los Derechos de los Pacientes que Sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. Este sitio es un gran recurso si acabas de recibir tu diagnóstico o quieres entender mejor qué es la ELA.
- adELA – Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica – Utiliza la página web de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica para saber más sobre la ELA, como por ejemplo la diferencia entre la ELA familiar y la ELA esporádica y las actualizaciones en materia de investigación.
- Fundela – Fundela comparte una increíble cantidad de información sobre los síntomas, los aspectos multidisciplinarios de los tratamientos para la ELA y la forma en que la atención multidisciplinaria puede mejorar la calidad de vida.
Historias de miembros de la comunidad hispana
- Osiel Mendoza, vivir con ELA
- Juan Reyes, vivir con ELA
- Gill Garcia, vivir con ELA
- Julie Suarez, vivir con ELA
- Miguel Young, fallecido a causa de ELA
- Lee más historias de miembros de la comunidad aquí
¡Participa!
- Súmate al equipo comunitario I AM ALS Many Shades ALS, que se encarga de la atención y la facilitación de recursos para la salud mental, física y social de las personas de color que padecen y se ven afectadas por la ELA.
- Comparte tu historia en español o en otro idioma en el muro de historias de I AM ALS
- Envíanos otros recursos de ELA en español que podamos haber pasado por alto: outreach@iamals.org
Acceso a tratamientos y ensayos
- Relyvrio: si bien aún no hay recursos escritos o impresos sobre Relyvrio en español, puedes ponerte en contacto con Amylyx Care Team y ellos trabajarán contigo y con una línea de idiomas para ofrecerte ayuda e información. Para contactarte con ellos, haz clic aquí o llama al 866-318-2989.
- Radicava: más información sobre Radicava y cómo acceder a ella aquí.
- Riluzole: más información sobre Riluzole y cómo puede ayudarte aquí.
- Nuedexta: más información sobre Nuedexta y cómo puede ayudarte aquí.
Nota: I AM ALS no ofrece ayuda en español por el momento. Si buscas ayuda en español, ponte en contacto con: Debbie Joy, Director Regional de Atención, ALS Association Golden West (djoy@alsagoldenwest.org, 562-741-8138).
